近日，来自广西贫困家庭的重型地中海贫血儿童小吴和小西(化名)在瑞金医院成功完成造血干细胞移植，踏上了回家的旅程。到目前为止，瑞金医院已成功完成广西20例贫困儿童造血干细胞移植，并采取实际行动实施健康扶贫项目。
肩负起责任，帮助广西打击重症监护病房贫困
2019年，在中国红十字会会长陈竺的倡导下，中国红十字基金会成立了“地中海贫血儿童救助项目”，以贯彻中央关于精准扶贫和健康扶贫的指示精神。上海交通大学医学院附属瑞金医院经中国红会部署和上海红会沟通协调，作为接收医院之一，为贫困儿童实施造血干细胞移植。
地中海贫血是由基因缺陷引起的遗传性血液病，被世界卫生组织列为严重危害人类健康的六大疾病之一。广西是我国地贫高发地区，治疗费用高，使许多贫困儿童家庭不堪重负。
瑞金医院作为中国血液学科的领先医院之一，有责任迅速响应和协调资源，多次与红十字会沟通，制定工作计划，为儿童开辟绿色通道，在三年内成功完成第一阶段20名儿童的治疗。治疗期间，陈朱主席也来医院看望儿童，认真听取瑞金医院血液科主任李俊民、血液移植中心主任胡炯等专家介绍儿童手术治疗计划和进展，要求瑞金医院以身作则，做好有针对性的扶贫工作，帮助广西重症贫困斗争。
标准化 精细化，全力万无一失
胡炯医生说，长期接受输血的患者比普通患者更难成功移植。因为移植前需要大剂量化疗，对成年人来说并不容易，对儿童来说也是一个严峻的考验，对医护人员来说也是一个巨大的挑战。胡炯和他的团队虽然移植经验丰富，但一点也不敢懈怠。
“移植患者需要在移植前进行预处理。一般来说，我们使用一种叫做白消安的药物来去除原有的坏骨髓，而儿童的骨髓恢复得更快，所以药物剂量应该更大。在制定治疗计划时，我们认为由于长期输血，地方贫困儿童血液中的铁负荷过高，肝功能也受到影响。使用马利兰后，更容易出现静脉阻塞综合征，这将导致高死亡率。为避免这种情况，团队在标准化治疗方案的基础上，结合患者的特殊情况进行了更仔细的筛查和监测，以达到早期发现和早期干预的目的，进一步提高移植成功率。"胡炯介绍。
目前，胡炯很高兴从广西同行处了解到，前18名患者在当地医院的随访情况良好。
运用十八般武艺，埋入“救命导管”
瑞金医院移植病房的护士长王静谈到了刚出院的两个孩子。“我和很多孩子的友谊是建立在‘不打不认识’的基础上的，小伍是最典型的！”
王静说：“由于大剂量化疗对患者的静脉刺激性很大，植入好的PICC导管是治疗顺利进行的基础和保证。但贫血加上长期输血治疗，导致儿童静脉血管非常纤细；儿童害怕疼痛，即使局部平静，每次针尖轻轻触摸皮肤，儿童会突然从床上弹起，使“救命”导管埋葬难度提高几个水平。”
王靖回忆说，第一次埋针时，小伍的反应非常激烈，抓住护士的手就想咬。因此，我们调整了“战术”，唱儿歌，讲故事，玩游戏……然后趁其不备，“功力”深厚的护士妈妈一针成功，将管子顺利埋在小伍体内。
但美好的时光并没有持续多久。在超声定位检查中，我们应该去上腔静脉导管，因为小吴哭得很活跃，滑到颈部静脉，这意味着我们应该再次“控制”小吴，为他调整导管的位置。“我想再来一次，我的血压很高，”王静笑着说。“到目前为止，我还不能忘记小吴在注射时看着我‘仇恨’的眼睛。然而，在接下来的日子里，小伍是王妈妈最亲近的一个，“真心对他好，孩子能感觉到。”
20张“毕业证书”背后是至善
小病人小西的性格与小伍完全相反，整个过程聪明到让人心疼。王静说，小西有一个双胞胎兄弟，他的兄弟把骨髓移植捐给了他的兄弟。还记得哥哥收集干细胞准备回家的那天，来到哥哥的移植舱，透过玻璃，静静地看着输液的哥哥。两兄弟没有说话，只是默默地看了很久，然后轻轻地挥手……
“姐姐不哭，小西勇敢，很快就能回家和哥哥团聚。“看到一边红着眼睛的护士姐姐，小西反而轻声安慰。“虽然痛苦让他们比同龄人经历了更多，但简单的情感和纯洁的心灵是孩子们给我们最好的礼物。”汪靖说。
在此期间，医院社会工作部、红十字会、慈善基金会等社会爱心机构积极向儿童送去爱心。为了让孩子们振作起来，当每个小病人出院时，病房还特别为他们制作了一张特殊的“毕业证书”，以纪念这段难忘的经历，真诚地祝愿每个走出这里的孩子都能获得新的生活。“总共有20张毕业证，一开始我们就下定决心，一张都不能少，终于不辱使命了！胡炯高兴地说。
他们都是坠入凡间的天使，广聚善爱，让我们永远传递这份美好。
写作：唐文佳
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