7月7日,叶秋在广州一家医院等待产前检查时,一名身穿白大褂的女子向孕妇宣传自储脐带血的必要性:一生只有一次治疗白血病等80多种疑难杂病的机会。三代造血干细胞家庭可使用,储存后每年将获得价值1025万元的医疗保险。
脐带血自储:是交智商税还是探索新路径?
2001年高中毕业证样本讲解:
对于自掏腰包储存脐带血一事,孕妇叶秋至今觉得是交了“智商税”。
7月7日,叶秋在广州一家医院等待产前检查时,一名身穿白大褂的女子向孕妇宣传自储脐带血的必要性:她一生只有一次治疗白血病等80多种疑难杂病的机会。三代造血干细胞家庭可使用,储存后每年赠送102元.五万医疗保险。
叶秋被说服当场付款购买脐带血储存服务18年。
脐带血是指胎儿断脐后从脐静脉收集的血液,富含造血干细胞,是我国唯一可用于临床的干细胞,仅来自骨髓、外周血和脐带血。
自费储存脐带血已成为热门的生意。许多孕妇告诉《北京新闻》,当她们在医院做产前检查时,她们会遇到穿大褂的销售人员,通过各种渠道销售脐带血储存服务。
事实上,脐带血造血干细胞虽然有一定的应用价值,但采集和储存都有相当的标准。目前,市场上大多数机构都存在夸大宣传的问题。此外,由于国家规定的严格限制,许多声称储存脐带血的机构没有相关资质。由于业绩导向,销售人员挤出捐赠渠道,让真正想捐赠脐带血的孕妇无路可走。
国家卫生委员会规划发展与信息化司司长毛群安在接受媒体采访时表示,脐带血库的组织者应客观介绍脐带血的临床作用,孕妇应在充分保证知情权和选择权的前提下,选择储存或捐赠脐带血。
据了解,国家脐血库正在积极筹建中。脐血库作为国家级公益性脐血库,有利于充分发挥现有资源的作用,为临床相应的支持。
销售人员穿着白大褂忽悠人
这是叶秋第一次知道脐带血。
身穿白大褂的女子分发宣传册时,叶秋还以为对方是医院的护士。
白大褂告诉叶秋,脐带血是孩子出生后脐带中剩余的血,能在关键时刻给孩子第二次生命。另一方反复提到,儿童常见的各种突发疾病,如白血病、再生障碍性贫血、粘多糖储积症、神经母细胞瘤等,可通过脐带血治愈。
在白大褂口中,只要花费数万元购买自存脐带血的服务,就可以享受三代人的治疗,甚至治疗老年痴呆症。
叶秋虽然心里有些担心,但抱着求心安的态度,当场缴纳元,领取脐血采集包。脐带血只在生产当天收集和储存。
脐带血储存服务附医疗保险介绍材料受访者提供图片
叶秋的经历并非孤例。孕妇毛宇是一名有十年工作经验的医务人员。因为她的丈夫曾经是一名白血病患者,毛宇在购买脐带血储存服务时完全持有保险的态度。
专家对上述销售人员声称脐带血的诸多功能另有说法。解放军第309医院血液科副主任张永清在接受媒体采访时表示,脐带血不能治愈所有疾病,其中大部分对他人有用。脐血库和骨髓库的作用是相辅相成的,患者找不到相合的骨髓干细胞时,完全可以找到相合的脐血干细胞。
回家后,叶秋发现白大褂不是医护人员,而是脐带血自存服务的销售人员。销售人员在签订合同前从未提及脐带血自存的概率、储存条件和位置。
首都儿科研究所血液肿瘤科主任医师小东说:脐带血干细胞自体移植的可能性很低。以销售人员口中最常见的白血病为例,脐带血中可能有突变基因,因此实际上很难使用。
美国血液和骨髓移植协会(ASBMT)根据2008年发布的一份报告,根据肿瘤发生、移植需求和缺乏异体供应的可能性,自费储存在自体库中的脐带血的可能性约为0.04%到0.0005%。
脐带血的保质期也值得关注。脐带血的储存条件严格,需要储存在零下196℃液氮每半个月更换一次。张永清解释说,脐带血富含造血干细胞,零下1966年使用液氮℃理论上可以保存50年。但干细胞的数量也会随着时间的推移而衰减。
毛雨最担心的是自费储存的脐带血能否储存良好。
在叶秋签订的电子合同中,细胞活性约定:理论上,脐带血造血干细胞可以在本协议约定的有效期内长期保存,甚至在协议有效期结束后长期保存。同时,由于没有足够的足够的时间证实脐带血造血干细胞不会失去活性,任何专业机构都不能保证脐带血造血干细胞冻结后永远不会失去活性。”
新京报记者发现,大多数选择自存脐带血的孕妇并不了解脐带血的使用条件和概率。销售人员在解释时,除了宣传治疗范围和治疗效果外,还利用孕妇的焦虑,大量使用对孩子负责、对不起孩子等词汇。
脐血库资质乱花渐欲迷人眼
《北京新闻》记者了解到,目前,中国只批准了北京、天津、上海、浙江、山东、广东、四川等7个脐带血造血干细胞库。
此外,各省市只能建立脐带血库,脐带血不能异地采集。
因此,孕妇不仅需要在销售人员的话语中突破,还需要具备区分存储机构资质的能力。
脐带血储存服务附医疗保险介绍材料受访者提供图片
今年6月,当河南产妇惠惠试图储存脐带血时,他发现销售人员口中的脐带血库实际上是郑州一家生物技术公司的血站。
《北京新闻》记者作为上述生物技术公司的孕妇,一名销售顾问发送了山东脐带血库的血站执业许可证,声称该公司与山东脐带血库是一家。
根据公开信息,山东脐血库由山东大学齐鲁医院和山东齐鲁干细胞工程有限公司(以下简称齐鲁干细胞公司)共同成立,1993年成立,2001年获原卫生部批准,2008年通过山东省卫生行政主管部门验收。齐鲁干细胞公司是山东脐血库的管理和运营商。
根据工商信息,南京新街口百货有限公司是齐鲁干细胞公司的大股东。南京新街口百货有限公司与惠惠签订合同的生物公司拥有同一股东。
这是否意味着脐血库的牌照可以出借?据《新京报》记者介绍,山东脐血库,一位技术方负责人表示,山东脐血库严格按照山东省卫生委员会的要求运行。我们不太了解这家公司,但我们永远不会向其他公司授权血站执业许可证。山东脐带血库脐带血的采集只能在山东省进行。”
根据《血站管理办法》,血站分为一般血站和特殊血站。特殊血站包括脐带血造血干细胞库和国家卫生委员会根据医疗发展需要批准设立的其他类型的血库。未取得血站执业许可证的,不得开展脐带血造血干细胞的采集和供应。
也就是说,上述位于河南的这家生物科技公司,不太可能获得储存和采供脐带血业务的资质。
许多地方也发文规范脐带血储存的资质。
2009年,山东省卫生行政主管部门发布通知,要求坚决查处医疗机构收集和提供脐带血非科研目的的医疗行为,未取得血站执业许可证。”
2013年7月,山东省卫生行政主管部门再次发布了《脐带血采集规范》第89号文件。文件明确规定,医疗机构只能向经国家卫生委员会批准的脐带血造血干细胞库收集并提供脐带血。
2011年,江苏省卫生行政主管部门明确规定,全省无机构批准开设脐带血造血干细胞库,要求医疗机构不得收集脐带血。
据《北京新闻》记者调查,除原卫生部批准的7个脐带血库所在省外,还有一些省份声称可以收集和储存脐带血。
根据沈阳市和平区人民法院2021年的判决,一名孕妇与一家生物技术公司签订了脐带血自费储存服务合同。另一家生物另一家生物科技公司的工作人员在产房取出孕妇的脐带血。
孕妇花钱后,使用脐带血的风险很大。
2022年4月,国家卫生委员会医疗改革医疗管理局发布了《国家限制性技术目录和临床应用管理规范(2022版)》脐带血造血干细胞应由国家卫生委批准的脐带血造血干细胞库提供。
首都儿科研究所血液肿瘤科主任医师晓东告诉《北京新闻》,医生在临床治疗中不会使用国家公库以外的脐带血来源,医院和医生需要相应的造血干细胞移植资格。
首都儿科研究所血液肿瘤科主任医师晓东告诉《北京新闻》,医生在临床治疗中不会使用国家公库以外的脐带血来源,医院和医生需要相应的资格进行造血干细胞移植。也就是说,任何类型的干细胞储存在任何其他非正式干细胞库中,在需要使用时都不会被临床医院合法使用。
热自存和冷捐赠背后
一些孕妇告诉《北京新闻》,销售人员不遗余力地宣传自己的脐带血,很少主动告诉脐带血也可以捐赠。即使孕妇想捐脐带血,她们也没那么容易。
脐带血造血干细胞管理血干细胞管理办法(试行)》不仅规定了设立审批和执业许可证,还明确了脐带血造血干细胞库设立的申请人需要具备多渠道筹集建设资金运营资金的能力。
因此,自成立以来,国内脐带血造血干细胞库实行公共共存、自养政策,即具有公共存储和自体存储的双重功能。
简单说来,公共库接受产妇无偿捐献的脐带血,供全社会有需要的患者配型使用;自体库提供有偿的脐带血储存服务。总的来说,利用自体库经营的收入,承担公共库的公益建设和社会服务。
石晓东告诉《北京新闻》,公共数据库的数据量越大,就越有可能为患者找到合适的匹配类型。脐带血作为造血干细胞的来源,比骨髓和外周血更容易收集,对供应商的风险更小,更容易匹配。移植物抗宿主病的发生风险及严重程度较低,这也是移植手术能否成功的重要衡量标准。同时,脐带血以实物形式储存,收集后送至脐带血库。只要配型成功,就可以快速使用,骨髓配型中没有临时的悔捐。
辽宁某科技公司关于脐带血和胎盘存储的支付方案受访者提供图片
明雅自怀孕以来就决定捐赠脐带血。今年7月,明雅在北京脐血库网站上填写捐赠申请当天,自称是北京脐血库的工作人员添加了微信。
工作人员发送了一系列小视频和截图,内容是自费储存脐带血的好处。图像像素不高,也不完整PDF文件。”
在明雅再次向对方明确自己的捐赠意愿后,上述工作人员约他们在产检后见面详谈。但在20分钟的沟通中,对方从未提及捐赠细节。
北京脐血库访中,北京脐血库的相关人员告诉明雅,工作人员实际上是销售人员,每月都有固定的销售任务,因此沟通可能不到位。
新京报记者以孕妇身份告诉北京脐血库,一位客服人员表示,脐血库派驻各医院的销售顾问负责储存和捐赠。捐赠的条件是孕妇在胎儿34周以上,单胎,产前检查指标正常,需要自费进行巨细胞检查,孕妇伴侣需要进行五项肝功能检查。
四川、天津等地的许多孕妇在接受《北京新闻》采访时表示,她们想捐赠脐带血,但大多数人最终因为找不到明确的捐赠渠道而放弃。
新京报记者联系了多个省份脐带血销售顾问,发现销售代表除非主动提及,否则一般不会提及捐赠。即使是捐赠,对方
仍会劝说自存脐带血。
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销售人员为何如此不遗余力地推荐自存脐带血?辽宁一位脐带血销售人员告诉新京报记者,自己每个
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