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问题一.长期存在误解,陪同教师被拒绝入学……如何打破孤独症儿童入学困难?
在医学上,我被诊断为‘孤独症谱系障碍’,但我对这个名字并不满意,因为我不觉得‘孤独’。”
我会觉得低频的声音很刺耳,这让我很害怕,你几乎听不到;有些你认为这不是笑话,但我沉浸在其中……”
我喜欢研究计算机,试图重做我的计算机系统。经过n次失败,我终于成功地安装了它Windowsxp系统,让我特别有成就感。”
2021年12月4日,11岁的西西写了这封给20班的信,整洁稚嫩的字体填满了作文纸格,一言一语,诉说着他的一些差异。这原本是一份家庭作业,母亲梁颖突发奇想,从而完成了自闭症科普。
信是梁颖用儿子的语气写的,然后由西西一一抄写,他没有足够的语言表达能力。写信前,梁颖试图解释写信的原因,她认为西西应该能理解。
西西写给同学们的信。受访者供图
结局令人惊讶。老师在班里读了一封信,让全班同学给西西写了一封信。一些家长听到后感动得流下了眼泪。一些孩子的母亲在班上感谢西西。
4月2日是第15个世界自闭症关注日,今年联合国宣布的主题是全民优质综合教育。
近年来,随着综合教育的推进,越来越多的自闭症儿童进入普通学校。但在偏见、特殊教育资源和专业知识不足的情况下,整合教育理念的实施面临着挑战。
40余封回信
在20班,一眼看去,西西与其他同学最大的区别是,身边多了一名“影子老师”。
刚入学的时候,梁颖去体验了一个星期的陪读,班里的其他孩子总是投去好奇的目光,有孩子问梁颖为什么跟着西西上学。后来,影子老师经常被问到各种各样的问题:为什么他只是哭?为什么他光笑?他为什么要闹?有的孩子直接问梁盈,西西是不是自闭症。
当被孩子们问及时,梁英通常说西西身体不好,需要老师的帮助来保持良好的课堂纪律。这样的问题跟着孩子从一年级到四年级,直到写信事件发生。
去年冬天,得知老师布置了写信作业,梁颖觉得时间到了。西西已经与同学们相处了三年多,彼此有了感情,写信公开或许是一个好的方式。梁颖没想到儿子收到了40多封回复:
我们通过信件了解你的情况,但我们不会拒绝,相反,我们会更宽容你。”
你开学的时候什么都不会,不会读,不会写……但是你现在什么都会弹钢琴,弹得很好……”
我很高兴你成为四年二十班的成员……”
孩子们的回信。受访者供图
对于自闭症儿童的父母来说,是否告诉孩子真实的情况,特别是进入普通学校后如何告诉学校、学生和其他家长,或多或少成为他们的门槛。每一位受访家长都有过这样的恐惧和担忧,怕被歧视,怕不被接受,怕拒绝。
于是,他们小心翼翼,有人从长计议,有人编织善意的谎言,有人捱到不得不说的时候。
进入普通学校的第一天,6岁的圆圆被发现有问题。老师带孩子们去厕所,他被厕所冲水的声音所吸引,不想出去。圆圆妈妈如实告知情况后,老师问孩子是否应该去特殊学校。圆圆的母亲坚持留在普通学校。经过讨论,双方决定让孩子慢慢学习一年。
小君的父亲选择在课堂上公开孩子的身份来自身体冲突。小君当时在天津一所普通学校读二年级。有一次,他去拿同学的文具,被拒绝了,小君坚持,两人争吵,然后推搡,同学的父母很快就知道了。考虑到继续隐瞒可能会给孩子带来更多的风险,公开也可能面临继续上学的问题,小军的父亲决定解释孩子的情况。后来,他发现儿子越来越不喜欢上学,于是申请休学。
最大的障碍实际上是概念。华东师范大学综合教育研究所的邓孟教授认为,自闭症儿童进入普通大学时遇到各种问题的主要原因是社会长期以来对他们的偏见和误解。很多人认为自闭症儿童会表现出打人等进攻性行为,其实是少数。”
影子老师
在普通学校接受的第一个门槛之后,西西人将面临如何继续在学校学习,并完成至少九年的义务教育。
在政府文件中,像西西这样的孩子在普通学校学习被称为随班学习。2017年,教育部等七个部门发布了第二期特殊教育推广计划(2017-2020年),明确优先考虑普通学校,安排学龄残疾儿童和青少年就近接受义务教育。根据教育部的数据,2018-2020年普通中小学特殊学生人数分别占当年特殊学生总数的49人.41%、49.15%、49.47%。
当西西人在普通学校学习时,是否需要陪伴也成为家长和学校之间的游戏。延期一年后,圆圆重新入学,学校提议由家长陪同。原本以为只是陪着孩子适应,圆圆妈没想到,一陪就是三年半。在此期间,她与学校学校就退出陪读问题进行了六次谈判,并多次失败。
学校一直认为自己的软硬件不达标,不能照顾孩子,孩子可能有潜在的危险。圆圆的母亲认为,学校夸大了这种危险。根据她的观察,圆圆很好地适应了学校环境,没有情绪问题,不干扰课堂纪律,也不影响学生和老师。即使在二年级下学期的一个半月里,圆圆因疫情不允许家长入学,也独立上学。
直到四年级上学期结束的最后一次谈判,圆圆的母亲态度强硬,列举了很多孩子不需要陪伴的理由,坚决要求退出。
在她看来,自闭症儿童最缺乏的是社会参考,他们需要同伴和专业教师的支持,而不是父母的陪伴。只有这样,孩子才能更加独立,减少对父母的依赖,让孩子觉得自己很平凡。
圆圆的画。受访者供图
邓猛认为父母陪读是一种异常现象。他认为,这种方式在一定程度上违背了教育公益的特点,学校把孩子的责任推给了家长。任何家长进入学校,即使什么都不做,只是坐在教室里,也会改变课堂教学生态,对教师和儿童不公平,是对学校教学生态的影响。而家长陪读意味着要放弃工作,又给孤独症孩子家庭增加了经济负担。
邓孟认为,刚进入学校的自闭症儿童可以适当地陪伴他们,但他们应该逐渐减少并退出。对于陪同候选人,他建议最好不要是父母,可以发挥家长组织的作用,也可以邀请影子教师或其他受过相关培训的专业人员。
影子老师又称陪读老师,是指跟随这些特殊需要的孩子,教他们适应学校的学习、规则和社会交往。
这个角色正成为许多大城市家长的选择。受雇于家长的影子教师尚未纳入正规教育体系,面临着普通学校不接受、供需失衡、行业标准不足等多种尴尬局面。
西西有自闭症的典型症状。他的眼睛很难集中注意力,会来回看,身体会不由自主地摇晃,嘴经常跳出一些没有沟通意义的话,有时会突然失控,愤怒地哭泣。梁颖知道,如果孩子想在普通学校顺利学习,陪伴他们是必不可少的。而且她更倾向于找影子老师。
这样,孩子可能进步得更快,对父母的依赖也不那么强烈。他会有自己的社会角色。当他到达学校时,他不是母亲的儿子,而是学校的学生。梁颖说,这也是她喘息的时候,天天呆在一起,怕抑郁。”
在进入今天的小学之前,两所学校拒绝了带陪同老师进入学校的建议。
西西上小学时已经8岁了。今天的陪读老师跟着西西三年多了,她坐在西西旁边,提醒他注意课堂纪律,安抚哭闹时的他,帮他记录作业。她也是自闭症孩子的母亲。梁颖说她是个对的人。在她之前,西西有三四个陪读老师,有的一天就辞职了,有的不懂自闭症,有的比老师大。
今年夏天,西西只有12岁,梁盈已经开始担心儿子上中学的事情,陪读可能是不能撤的。”
资源教师
从专业角度看,天津榕泽特殊青少年儿童发展服务中心教师刁娜认为,陪读的最终目标是不陪读。退出陪同并不意味着孩子们不需要专业的支持,而是由学校提供的。还有特殊教育教师、普通教育系统教师和家长的持续支持。”
这些早已反映在相关文件中。早在2014年,教育部等部门的《特殊教育推广计划》(2014-2016)就提到,残疾学生应尽可能安排在普通学校,加强特殊教育资源教室和无障碍设施的建设。
此后,教育部先后发布了《普通学校特殊教育资源教室建设指南》(以下简称《指南》)、《关于加强残疾儿童义务教育的指导意见》(以下简称《指导意见》)等文件,明确完善资源支持体系,加强资源教室建设,配备必要的资源教师和专业人员。
2020年,圆圆所在的天津某小学也有资源教室。在陪读期间,圆圆妈妈发现教室没有得到充分利用。在她的印象中,孩子上资源教室的次数屈指可数。
根据上述指南,资源教室是为残疾学生和其他有特殊需要的学生、教师和家长提供特殊教育专业服务的场所。它应具有开展特殊教育、测试、评估、归档等活动、学科知识指导、生活指导等功能。
据邓孟观察,国内资源教室建设仍处于初步阶段,在康复设备过多、重物轻人等过程中也存在一些误差。
西西、圆圆和小君的父母选择只让孩子在学校呆半天,主要是语数外。主要是因为学校对他们的专业和个性化没有支持,所以整天呆着对孩子来说压力很大。小君爸爸在背后说实话。
在邓猛看来,可以没有资源教室,但不能没有资源教师。有了资源教师,学校可以在任何场合成为资源教室。”
他解释说,资源教师是在普通学校从事特殊教育的专业教师。与以聘用为主的陪同教师不同,资源教师具有教师资格证书、资源教师资格证书、正式编制和明确职责。他们需要对特殊需要的儿童进行档案管理、教学规划、专业支持,甚至组织协调整个学校的特殊教育。但目前,该行业正处于初步发展阶段,兼职多,全职教师少。北京、上海、江苏、浙江等地开始逐步配备,专业化道路还有很长的路要走。
据刁娜介绍,目前天津部分学校都配备了资源教室。但如何更充分、更有效地利用这些教室,使更多的孩子受益,包括特殊需要的孩子,仍需进一步讨论和实施。至于资源教师,刁娜说,当地公立特殊教育学校的教师将进入普通学校,对特殊需要的儿童进行巡回监督和支持,并扮演部分资源教师的角色。
与资源教师的需求相比,刁娜认为,随着越来越多的孩子进入普通学校,加强普通教师特殊教育培训迫在眉睫。她遇到了很多普通学校的老师,他们不知道这些孩子的情况。即使他们接触过,他们仍然对如何更好地教他们感到困惑。
刁娜的机构参加了与普通学校教师特殊教育相关课程的培训。她发现大多数学校的心理教师都参与其中,他们的热情和学习热情让刁娜感动和惊讶。同时,刁娜意识到,即使是专业的心理老师,在面对包括孤独症孩子在内的特需儿童教育方面仍然经验不足,专业知识储备需要进一步提升。
上述指导意见指出,要大力开展教师培训,将特殊教育通识纳入教师继续教育及相关培训,提高普通学校教师的特殊教育专业素质。
1989年5月,中国首次在《关于发展特殊教育的若干意见》中提出高等师范院校应有计划地增加特殊教育课程。教育部特殊教育教师培训教学指导委员会主任顾定倩的一篇文章指出,一些师范院校可能担心学生的作业负担很重,没有上课,但他们不知道这种做法
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